Le Crete
Ci troviamo nel centro delle "Crete Senesi", la zona più caratteristica del territorio senese.
Questa area presenta un tipico paesaggio collinare, la cui composizione argillosa è dovuta alla sua antica natura di bacino marino, nel quale si sedimentavano sabbia e fanghiglia. Fino a circa un milione di anni fa,infatti, questo territorio era sommerso dal mare e dopo il ritiro delle acque vennero alla luce i depositi irregolari di argilla e sabbia. Con il processo di erosione si sono formate numerose insenature, dette calanchi, e le biancane, colline a cupola dal colore chiaro, per l'esposizione al sole del solfato di sodio.
Fin dal Medioevo, questa area era conosciuta nell'insieme con il nome di Deserto di Accona.
Ma questa, paradossalmente, è anche una terra malleabile, e sono ancora visibili i sentieri delle greggi e i numerosi vigneti e tartufaie, così come l'antica via Cassia costruita dai Romani e ribattezzata via Francigena dagli imperatori.
" L'ANGOLO DELLA SOLIDARIETA' "
Da circa 1 anno abbiamo deciso di aderire ad una Associazione Onlus che ci stà molto a cuore. Si tratta della Associazione Italiana "Sindrome di Beckwith-Wiedemann e alla UNBW" Onlus.
L'Associazione nata per il mutuo soccorso tra genitori che hanno bambini con questa sindrome rara, ora sta crescendo ed ha nuovi obiettivi come la divulgazione dell'esistenza di questa sindrome e la incrementazione delle conoscenze attraverso la ricerca scientifica dalla quale si spera di progredire nell'individuazione dei meccanismi genetici che la provocano.
La Sindrome di Beckwith-Wiedemann (BWS) è una sindrome d’iperaccrescimento cellulare, che può interessare diversi sistemi del corpo, che crescono più grandi del previsto, come l' ingrossamento della lingua (macroglossia) e difetti della parete addominale (come ernia ombelicale oppure onfalocele, la protrusione dell'intestino al di fuori dell'ombelico). I bambini colpiti possono presentare anche altri sintomi, come ingrossamento degli organi, ipoglicemia neonatale o macchie rossastre sulla cute, oltre che un aumentato rischio di tumori pediatrici, come il tumore di Wilms ( a crescita rapida nei bambini). La UNBW ( Unione per la lotta al Nefroblastoba di Wilms) è una nuova parta della associazione che si è creata per supportare anche tutte le famiglie dei bambini con il tumore di Wilms e non solo quelli della sola sindrome. La frequenza della sindrome Bws, è di un caso ogni 13.000 nati ed è per questo che viene considerata "Rara".Nell'85-90% dei casi la sindrome è sporadica (senza precedenti in famiglia). È determinata da alterazioni in un particolare gruppo di geni detti imprinted localizzati sul cromosoma 11.
Non esiste una terapia specifica. Alcune manifestazioni (come l'onfalocele) vengono trattate chirurgicamente. In caso di ipoglicemia neonatale, la situazione va tenuta sotto stretto controllo; fino a 10 anni, inoltre, i bambini colpiti sono sottoposti a frequenti monitoraggi per effettuare una diagnosi il più precoce possibile in caso di tumore.
E' importante sottolineare poiche oggigiorno l'"ignoranza" dilaga, meno male non dappertutto! che questi bambini sono " normali" e vivono la vita come tutti gli altri bambini sorridendogli ogni giorno!!!
Ci auguriamo che la ricerca scientifica faccia dei notevoli progressi...
Anche voi se volete potete dare un piccolo aiuto alla ricerca facendo una donazione libera attraverso bollettino postale su: C/c postale: 3170044 o Bonifico Bancario : IBAN: IT35J076011800000003170044, intestato a : Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann(AIBWS-UNBW) ONLUS o donando anche il 5 per mille con il codice fiscale di AIBWS-UNBW ONLUS: : 95012920013.
Visitate il sito : www.aibws.org. Grazie a tutti voi! Manola e Mery.
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